Licht ins Dunkel bringen
In die Öffentlichkeit rückte die Erkrankung nach der COVID-19-Pandemie. Tatsächlich existiert ME/CFS, kurz für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom, schon viele Jahre und wird von der WHO bereits seit 1969 beschrieben. „Was genau ist ME/CFS?“, will Moderator Markus Hengstschläger wissen. Könnte man das erklären, wäre viel gewonnen, antwortet Lukas Haider. „Wir haben die Erkrankung phänomenologisch verstanden, aber was mechanistisch passiert, ist für uns im Wesentlichen unklar.“ Barbara Karlich kommt auf die Symptome zu sprechen. „ME/CFS-Patient*innen leiden unter extremer Müdigkeit“, sagt sie. „Ist das das alleinige Merkmal?“ Das sei die kürzeste Zusammenfassung, erwidert Lukas Haider. „Historisch hat es immer schon Berichte über postvirale Erschöpfungssyndrome gegeben“, erzählt der Radiologe. „Doch welche anderen Symptome dazukommen, ist unspezifisch.“ Ein Leitsymptom sei die Post-Exertionelle Malaise (PEM), so der Forscher weiter, womit die allgemeine Verschlechterung des Zustands der Patient*innen nach geringfügiger körperlicher und/oder geistiger Anstrengung gemeint sei. „Das bedeutet, wir haben bei ME/CFS einen Trigger, der eine sehr tiefe Erschöpfung auslöst, sodass die Betroffenen zum Beispiel nicht mehr aus dem Bett kommen“, sagt Haider. „Allerdings gibt es einen variablen Delay, also eine Verzögerungsphase zwischen zwölf und 24 Stunden.“ Das will Barbara Karlich genauer wissen: „Was kann so ein Trigger sein?“ Auch das sei unterschiedlich, antwortet der Radiologe. „Es kann emotionaler oder physischer Stress sein, so kann etwa auch eine Studienmaßnahme ein Trigger sein“, so Haider. „Und das stellt uns natürlich vor Probleme: Wir müssen bei ME/CFS-Studien sehr behutsam sein, um keinen Crash auszulösen, denn das würde dazu führen, dass wir Patient*innen wahrscheinlich nachträglich schädigen, weil sich viele von dieser PEM nicht erholen.“
Barbara Karlich
Die gebürtige Wienerin schloss das Studium der Publizistik, Psychologie sowie Theaterwissenschaft und den Hochschullehrgang für Öffentlichkeitsarbeit in Wien ab. Barbara Karlich spricht fließend Kroatisch, Englisch sowie Italienisch und Französisch. Nach einem Volontariat beim ORF Burgenland arbeitete Barbara Karlich als Radiomoderatorin, bevor sie zum Fernsehen kam. Mit ihrem ORF-Talkformat „Die Barbara Karlich Show“, die von 1999 bis 2025 ausgestrahlt wurde, stellte sie einen Rekord auf. Seit Kurzem ist sie im ORF mit der neuen Sendung „Barbara Karlich unterwegs“ on air, ab Jänner verstärkt sie das Moderatoren-Team von Studio 2. Zudem ist sie mit dem Film „Zuagroast“ auf JOYN zu sehen. Sie lektoriert Bücher und leitet den Barbara Karlich-Buchclub, der auch als Podcast verfügbar ist.
Die Sache mit der Diagnose
Markus Hengstschläger weiß, dass in Österreich etwa 70.000 bis 80.000 Personen unter ME/CFS leiden. „Wie viele von den Patient*innen sind so schwer betroffen, dass sie das Bett nicht mehr verlassen können?“, will er wissen. Man gehe von etwa 15.000 Betroffenen aus, erzählt Lukas Haider. „Wie lange hält dieser Zustand an“, fragt Barbara Karlich sofort nach. „Und ist ME/CFS heilbar?“ Auch das sei unterschiedlich, antwortet der Radiologe. „ME/CFS kann Jahre dauern“, so Haider. „Und eine kausale Therapie gibt es derzeit nicht.“ Markus Hengstschläger bringt ein weiteres Problem in die Diskussion ein. „Passiert es den Betroffenen, dass ihre Erkrankung als psychisches Problem abgetan wird?“, will er wissen. Das sei in der Geschichte der Medizin oft so gewesen, erwidert der Experte. „Multiple Sklerose war auch lange Zeit als psychisches Problem abgestempelt“, sagt er. „Erst der Neurologe Jean-Martin Charcot kam darauf, dass das Myelin betroffen ist.“ Weitere Beispiele seien Parkinson oder Ulzera, eine Erkrankung der Magen-Darm-Schleimhaut. „Ich will nicht sagen, dass es schlecht ist, eine Gesprächstherapie zu machen – ganz im Gegenteil“, fasst Haider zusammen, „Aber man kann noch so viele Psychotherapien machen, man wird Erkrankungen nicht wegreden können.“
Bei vielen Erkrankungen geben Marker – etwa im Blut – Aufschluss darüber, ob man betroffen sei, sagt Markus Hengstschläger: „Gibt es so etwas bei ME/CFS nicht?“ Lukas Haider verneint. „Wir kennen keinen etablierten Marker, der ME/CFS definiert“, betont er. „Wir können nur von klinischen Symptomen ausgehen. Deswegen ist in der Forschung derzeit das große Thema, Biomarker zu finden.“ Barbara Karlich will wissen, wie die Diagnose getroffen wird. „Indem man alle biologisch leicht erfassbaren Ursachen für Schwererschöpfung durch Differenzialdiagnosen ausschließt“, antwortet der Radiologe. „Aktuell passiert das mit einer Checkliste, die man Punkt für Punkt abarbeitet.“
Lukas Heider
Nach dem Medizinstudium an der MedUni Wien schloss Lukas Haider seine Facharztausbildung für Radiologie ab. Es folgt ein Post-Doctoral Research Fellow am University College London sowie ein Post-Doc am Amsterdam VUMC. Seit 2022 ist Haider Consultant für diagnostische Neuroradiologie an der MedUni Wien. 2023 folgte seine Habilitation. Lukas Haider ist Privatdozent an der klinischen Abteilung für Neuroradiologie und Muskuloskettale Radiologie am AKH in Wien. Er hat mehrere Auszeichnungen erhalten, etwa 2012 den Bauer-Multiple Sclerosis Young-Scientist-Award, der damals erstmals an Medizinstudenten vergeben, wurde 2021 den Arthur Schüller Preis (ÖGNR), 2022 den Karl Vass Preis der Österreichischen Multiple Sklerose Gesellschaft, weiters den Young-Investigator-Award des Neuroscience Clusters der MedUni Wien sowie 2024 den VFWF-Habilitationspreis der MedUni Wien. Der Schwerpunkt seiner Forschung liegt darauf, Erkrankungen des zentralen Nervensystems mittels MRT sichtbar zu machen.
Nur Forschung bringt weiter
„Der Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds hat gemeinsam mit der WE&ME Foundation eine Kooperation gegründet, um die Forschung an ME/CFS voranzubringen“, leitet Markus Hengstschläger zum nächsten Thema über. „Worum geht es in deinem Projekt?“ Da muss der Radiologe ein wenig ausholen. Eine Ursache für ME/CFS könne in einer Sauerstoffnutzungsstörung liegen. „Wir wollten nicht nur beobachten und vergleichen, sondern einen Stimulus setzen, der Relevanz hat“, so der Wissenschafter weiter. „Also haben wir ein experimentelles Set-up geschaffen.“ Die Studienteilnehmer*innen bekommen über ein Gerät Sauerstoff in einer bestimmten Sättigung zugeführt, während sie einer Magnetresonanz-Tomografie unterzogen werden. „Wir versetzen sie sozusagen auf einen Berg mit etwa 3500 Metern“, erklärt Haider. Ob da nicht die Gefahr eines Crashs bestehe, will Barbara Karlich sofort wissen. „Das war für uns eine Gratwanderung“, gibt der Radiologe zu. „Aber das Set-up ist so gewählt, dass es nicht passiert.“ Was man so herausfinden könne, kommt schon Karlichs nächste Frage. „Wenn ME/CFS mit dem Energiemetabolismus des Gehirns zusammenhängt, und ich nehme diesem etwas Sauerstoff weg, den es braucht, können wir das vielleicht so herauskitzeln“, antwortet Lukas Haider. Ob somit künftig eine Diagnose über die Radiologie möglich sein könne, will Markus Hengstschläger wissen. Lukas Haiders Antwort fällt knapp aus: „Ich erwarte, dass es in die Richtung geht.“ Barbara Karlich beschäftigt noch ein Punkt. „Sind die Studienteilnehmer*innen Betroffene?“ Lukas Haider bestätigt dies. „Die Bereitschaft der ME/CFS-Community, an Forschungsprojekten teilzunehmen, ist extrem positiv“, erzählt er. „Wenn sie das, was wir machen, für plausibel halten, sind sie bereit mitzuhelfen. Es hat sich eine positive Aufbruchstimmung breitgemacht.“ Abschließend will Markus Hengstschläger noch wissen, was ME/CFS-Patient*innen helfen würde. „Wenn die Beschlüsse, die auf politischer Ebene gefasst wurden, auch umgesetzt werden“, bringt Lukas Haider es auf den Punkt. „Dann gäbe in allen Bundesländern ME/CFS-Zentren, was den Betroffenen sehr helfen würde.“
Markus Hengstschläger
Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger studierte Genetik, forschte auch an der Yale University in den USA und ist heute Vorstand des Instituts für Medizinische Genetik an der Medizinischen Universität Wien. Der vielfach ausgezeichnete Wissenschafter forscht, unterrichtet Studierende und betreibt genetische Diagnostik. Er leitet den Thinktank Academia Superior, ist stellvertretender Vorsitzender der österreichischen Bioethikkommission, Kuratoriumsmitglied des Wiener Wissenschafts-, Forschungs- und Technologiefonds und Präsident der Österreichischen Gesellschaft für Stammzellforschung. Er war zehn Jahre lang Mitglied des Rats für Forschung und Technologieentwicklung und Universitätsrat der Linzer Johannes Kepler Universität. Hengstschläger ist außerdem Unternehmensgründer, Wissenschaftsmoderator, Autor von vier Platz-1-Bestsellern sowie Leiter des Symposiums „Impact Lech“.