Tagesklinik für Immunologie fällt dem Sparen zum Opfer
Von Edith Meinhart
25 Jahre währte das harmonische Verhältnis, bevor ein paar Zeilen es reichlich kühl und knapp beendeten. Man bitte um Kenntnisnahme, dass der Vertrag Ende März auslaufe, schrieb die Wiener Gebietskrankenkasse an die Tagesklinik für Immunologie. Sooft der Empfänger das Schreiben auch drehte und wendete, Begründung dafür fand sich keine.
Seit 1991 hatte die Gebietskrankenkasse mit den Spezialisten für Immunschwäche zusammengearbeitet. Für Tausende Patienten war das Jahrhundertwendehaus in der Schwarzspanierstraße zur Adresse der letzten Hoffnung geworden. Männer, Frauen und Kinder haben hier gravierende Befunde erhalten, und so seltsam es klingt: Die meisten von ihnen waren darüber erleichtert gewesen.
So erzählt es Karin Modil, 54, die hier aus- und eingeht. So wie sie waren viele zuvor von einem Arzt zum anderen gelaufen, hatten zahllose bedrohliche Infekte überlebt, ohne je den Grund für ihre Leiden zu erfahren. Bis sie - mitunter durch glückliche Fügungen - bei den Experten für Immunologie landeten, die ihre fehlerhafte körperliche Abwehr nicht nur erkannten, sondern auch Abhilfe wussten.
2014 wurden hier über 6000 Blutproben untersucht, 2000 Patienten persönlich behandelt.
Die Tagesklinik gehört zu den wenigen Einrichtungen, die über diese seltene Krankheit Bescheid wissen; nur eines von 3500 Neugeborenen ist davon betroffen. Und die Klinik ist österreichweit die einzige, in der es nicht nur ein Labor gibt, sondern "unter demselben Dach auch die Kompetenz, Blutwerte zu lesen und darauf eine Behandlung abzustimmen“, sagt Hermann Wolf, einer von zwei habilitierten Fachärzten am Institut. 2014 wurden hier über 6000 Blutproben untersucht, 2000 Patienten persönlich behandelt und 130 davon auf eine lebenslange Immunglobulin-Ersatztherapie eingestellt.
Nun setzt die Wiener Gebietskrankenkasse den Rotstift an und steigt aus dem Rahmenvertrag aus, den die Tagesklinik seinerzeit mit dem Hauptverband der Sozialversicherungsträger abgeschlossen hat. Auf die Bitte der Rechtsanwälte der Tagesklinik um eine Begründung kam die Antwort zurück, man sei keine schuldig. Mittlerweile ließen auch Niederösterreich, das Burgenland, Kärnten, die SVA und die Krankenkasse der Bauern die Tagesklinik fallen.
"Schlag ins Gesicht“
Ab Anfang April müssen ihre Patienten privat bezahlen oder auf eine chefärztliche Genehmigung hoffen. Allein die Basisuntersuchung auf Abwehrschwäche kostet 960 Euro. "Das ist ein Schlag ins Gesicht“, sagt Modl, Leiterin der Selbsthilfegruppe für Patienten mit angeborenen Immundefekten (oespid.at): "Zuerst rennen die Patienten im Kreis, bis sie jemanden finden, der ihnen helfen kann. Und dann sollen sie warten, dass man ihnen eine Diagnose bewilligt? So weit darf es nicht kommen.“
Gegenüber profil war die Wiener Gebietskrankenkasse auskunftsfreudiger. Einen Rahmenvertrag gebe es nicht nur mit der Tagesklinik, sondern auch mit einem Universitätsinstitut für Immunologie, das "wesentlich günstiger abrechnet“, sagt Andrea Fleischmann von der Abteilung für Vertragsverhandlungen. Zwar würden Patienten dort nicht betreut, das sei aber "auch nicht Teil der Vereinbarung“. In dem Papier, das profil vorliegt, steht allerdings, die Tagesklinik habe nicht nur immunologische Untersuchungen durchzuführen, sondern auch eine Diagnose zu stellen und eine Behandlung vorzuschlagen.
"Ein Befund allein bringt uns nicht weiter. Dann wissen wir zwar, dass mit uns etwas nicht stimmt, aber nicht, was wir mit dieser Erkenntnis machen sollen“, sagt Modl aus leidvoller Erfahrung.
42 Jahre auf die richtige Behandlung gewartet
Ihre halbe Schulzeit hatte die Frau mit Lungeninfekten, eitrigen Ohren und Darmentzündungen im Spital verbracht. Danach durchlief sie eine Serie von schlimmen Diagnosen, jede davon falsch: Copd, Asthma, Lymphdrüsenkrebs, Lupus. Modl stand eine Chemotherapie durch und landete mit einem Burn-out-Befund in der Psychiatrie. Eines Tages erzählte ein Spitalsarzt von einem Vortrag im Haus und riet ihr, sich hineinzuschummeln. "Ich bin dort in meinem Nachthemd gesessen und konnte nichts anderes denken als: Die reden von mir!“
42 Jahre hatte es für Modl bis zur richtigen Behandlung gedauert. In der Tagesklinik verschrieb man ihr Immunglobuline. Ihren ersten Winter ohne lebensbedrohliche Entzündung erlebte die Frau "wie ein Weltwunder“. Was hätte sie sich alles erspart, wäre sie schon als Kind an Fachleute geraten: eine mit Narben übersäte Lunge, acht Darmoperationen, eine Krebsdiagnose. "Ich hätte ein normales Leben führen können“, sagt sie. Wer helfe Menschen wie ihr, wenn die Tagesklinik eingespart wird? Seit Wochen werde sie mit Anrufen von Patienten bombardiert. Viele könnten sich nicht einmal die Kontrollen oder die Untersuchung ihrer Kinder leisten, die ihre Immunschwäche möglicherweise geerbt haben.
Rosa Bergmair* (Name von der Red. geändert) wäre mit drei Monaten fast an einer Kieferentzündung mit Sepsis gestorben. Mehrere Lungenentzündungen folgten. Als sie 16 war, vermutete ein Arzt einen angeborenen Immundefekt. Die Diagnose war ein Treffer, die Behandlung sinnlos. Er verschrieb die Pille, Nikotinpflaster, Vitamine und Mineralstoffe. Vergangenen Herbst entfernten Ärzte des Hanusch Spitals in Wien Teile ihrer Lunge, bevor sie die inzwischen 29-Jährige in die Tagesklinik schickten, wo sie - 13 Jahre nach dem Anfangsverdacht - mit Antibiotika, Antipilzmittel und Immunglobulin erstmals angemessen behandelt wird. Nun ist jedes halbe Jahr eine Kontrolle fällig. Die Frau lebt von der Mindestsicherung und könnte die Kosten für die Behandlung nicht selbst tragen.
Wenn wir Geld drucken könnten, wäre die Tagesklinik kein Thema. Aber wir müssen ökonomisch denken.
Bei der Gebietskrankenkasse will man von einer Versorgungslücke nichts wissen. Fleischmann verweist auf Fachwissen im Hanusch Spital, in einer Spezialambulanz der Gebietskrankenkasse und im erwähnten Universitätsinstitut: "Wenn wir Geld drucken könnten, wäre die Tagesklinik kein Thema. Aber wir müssen ökonomisch denken.“
Gerhard Zlabinger, Leiter des in der Gunst der Gebietskrankenkasse verbleibenden Universitätsinstituts, sagt, in seinem Haus gebe es das Fachwissen und die Kapazitäten, um die Versorgung weiter zu gewährleisten. Sein Kollege von der Tagesklinik hingegen hat Zweifel. Wolf: "Unsere Expertise ist einzigartig, das ist der Grund, warum Spitäler bei uns genauso anrufen wie Hausärzte.“ Erst kürzlich habe sich eine Hämatologin aus Linz lange mit ihm über die Behandlung einer schwierigen Patientin beratschlagt. Selbst das AKH schicke Blutproben.
Der kleine Vinzenz (Name von der Red. geändert) ist wenige Monate alt, als er im Juni 2014 mit Atemnot ins SMZ-Ost Donauspital eingeliefert wird. Dort tippt ein Kinderarzt auf eine Abwehrschwäche und ruft bei den Spezialisten der Tagesklinik an. Der Verdacht bestätigt sich. Sofort wird eine Stammzellen-Transplantation in die Wege geleitet. Der Vater des Kindes ist als Spender geeignet. Die Behandlung verläuft ohne Komplikationen. Das Kind hat gute Chancen, 40 oder 50 Jahre alt zu werden, bis vielleicht erneut eine Transplantation nötig wird. Ohne rasche Diagnose und Behandlung hätte es seinen ersten Geburtstag nicht erlebt.
Die Hälfte der Immunschwäche-Patienten ist erwachsen, wenn erstmals massive Beschwerden auftreten, etwa Infektionen, Krebsleiden, heftige Allergien. Wolf fürchtet, künftig könnten Patienten angehalten werden, ihr Blut vom Universitätsinstitut untersuchen zu lassen und mit dem Befund zurück zum Hausarzt zu gehen. Eine Immunglobulin-Ersatztherapie verschreiben könne jeder, die Krankheit aber verstünden nur wenige. Das Medikament kostet rund 2000 Euro pro Monat, außerdem ist der Vorrat begrenzt, weil es aus Spenderplasma gewonnen wird. Hunderte Spender braucht es für eine monatliche Dosis. Wolf: "Es wäre nicht nur wirtschaftlich, sondern auch moralisch unannehmbar, es ohne akkurate Diagnose zu verordnen.“
Dass Immunschwächen ein heikles Feld sind, sieht auch die Gebietskrankenkasse ein. Kurioserweise schickte dieselbe Wiener Körperschaft, die per Anfang April die Zusammenarbeit aufkündigte, noch im März Patienten in die Tagesklinik. Einigen hatte sie sogar gedroht, die Immunglobulin-Behandlung abzubrechen, sollten sie dort nicht regelmäßig zur Kontrolle erscheinen: "Offenbar ist einigen in der Gebeitskrankenkasse völlig klar, wer sich in diesem Fach auskennt.“ Für Widersprüche dieser Art ist der Immunologe aber kein Experte: "Das ist für mich sehr schwierig zu verstehen.“